Mato Grosso do Sul se destaca nacionalmente pelo atendimento integral a pessoas com fibrose cística, doença genética grave que compromete principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Com rede multiprofissional, assistência farmacêutica especializada e iniciativas de diagnóstico precoce, o Estado se tornou referência em cuidados e tratamento da doença, garantindo qualidade de vida aos pacientes e orientação às famílias.
A fibrose cística é caracterizada por sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor com alto teor de sal, diarreia, dificuldade de ganhar peso e altura, além de baqueteamento digital. A doença exige acompanhamento contínuo e tratamentos específicos, que incluem fisioterapia respiratória, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos e moduladores da proteína CFTR — únicos medicamentos que atuam diretamente na causa genética da doença. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza esses moduladores para crianças a partir de seis anos.
O primeiro passo para o cuidado adequado é o teste do pezinho, ofertado pelo SUS, que permite identificar precocemente fibrose cística e outras doenças genéticas graves. Em Mato Grosso do Sul, o teste do pezinho ampliado está em processo de implementação, elevando o número de patologias rastreadas em recém-nascidos de sete para mais de 40, incluindo atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias. Desde 2001, a fibrose cística integra o rol de doenças rastreadas na triagem neonatal, possibilitando diagnóstico precoce e início imediato do tratamento.
“Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, afirma Cristiana Schulz, gerente de Atenção à Saúde da Criança da Secretaria de Estado de Saúde (SES). Após o rastreio inicial, os pacientes passam pelo teste do suor, considerado padrão ouro para a confirmação do diagnóstico, e são encaminhados ao IPED/APAE, em Campo Grande, onde recebem acompanhamento especializado.
O atendimento é realizado de forma multiprofissional, contando com pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais. Josaine Palmieri, coordenadora técnica do IPED/APAE, destaca que a rede criada pela Resolução SES nº 061/2014 foi determinante para estruturar o cuidado aos pacientes, garantindo também fluxo hospitalar quando necessário. “Mato Grosso do Sul é um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística”, ressalta.
Após o diagnóstico, os pacientes recebem medicamentos gratuitamente pela rede pública, conforme protocolos específicos da assistência farmacêutica especializada. Patrícia Veiga Carrilho Olszewski, coordenadora da área na SES, detalha que os pacientes têm acesso a enzimas digestivas, antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios e medicamentos modernos como Ivacaftor e a combinação Trikafta® (Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor), que atuam diretamente na causa genética da doença.
Além do tratamento médico, o Estado garante suporte e acolhimento às famílias. A primeira-dama Mônica Riedel recebeu representantes da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, que acompanha pacientes em 22 municípios. A presidente da entidade, Nelcila da Silva, atua há mais de 15 anos na defesa dos direitos dos fibrocísticos. A diretora social da associação, Heindnea Masselink, mãe de um jovem diagnosticado com a doença, ressalta que informação e orientação são fundamentais para a adesão ao tratamento. “Fiz um propósito com Deus que enquanto ele der saúde ao meu filho, vou continuar ajudando outras famílias para que o tratamento seja contínuo e eficaz”, afirmou.
Angélica Segatto Congro, superintendente de Atenção à Saúde da SES, reforça que o trabalho integrado entre governo, associações e serviços de saúde visa garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e apoio às famílias, assegurando dignidade e qualidade de vida aos pacientes. Atualmente, 49 pessoas com fibrose cística recebem acompanhamento especializado em Mato Grosso do Sul.
A rede de cuidados estruturada no Estado serve como modelo para o Brasil, mostrando que a combinação de diagnóstico precoce, equipe multiprofissional, medicamentos inovadores e suporte às famílias pode transformar a vida de pacientes com doenças genéticas graves.
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